Desmoid Tumor Research Foundation, Medicinsk forskningsorganisation i Suffern, USA.
Desmoid Tumor Research Foundation är en organisation i Suffern som arbetar för att främja vetenskaplig forskning och ge ekonomiskt stöd för utveckling av behandlingar. Den kopplar samman forskare, medicinska centra och patienter för att påskynda upptäckten av nya terapier och vårdalternativ för detta sällsynta tillstånd.
Organisationen grundades 2005 av Marlene Portnoy och Jeanne Whiting som den första amerikanska gruppen som helt ägnades åt detta sällsynta tillstånd. Sedan dess har den format forskningslandskapet och främjat framsteg inom medicinsk vård.
Stiftelsen arrangerar Together We Will Weekend varje år, där patienter, läkare och forskare samlas för att utbyta erfarenheter och kunskap. Detta evenemang skapar en plats där människor med samma diagnos kan träffas och lära av varandra.
Webbplatsen www.dtrf.org ger patienter information om behandlingar, pågående studier och kontakter med medicinska specialister inom området. Besökare kan hitta resurser för att komma i kontakt med andra och hålla sig informerade om aktuella medicinska framsteg.
År 2023 uppnådde organisationen implementeringen av specifika medicinska kodningsklassificeringar för detta tillstånd i sjukdomsspårningssystem. Detta förbättrade avsevärt hur sjukdomen spåras och dokumenteras i medicinska journaler världen över.
Gemenskapen av nyfikna resenärer
AroundUs samlar tusentals utvalda platser, lokala tips och dolda pärlor, dagligen berikade av 60,000 bidragsgivare världen över.
